A relação entre TEA e Hipermobilidade, precisa ser mais aprofundada, especialmente quando pensamos na qualidade do cuidado em saúde.

Se a sua jornada com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) envolve também uma série de sintomas físicos complexos (como dores crônicas, fadiga intensa e problemas digestivos) você provavelmente conhece a frustração de buscar ajuda e sentir que apenas uma parte do seu quadro é vista.

No vasto e, por vezes, confuso ecossistema da neurodiversidade, encontramos uma comorbidade cada vez mais reconhecida: a conexão entre o TEA e a hipermobilidade, especialmente os Distúrbios do Espectro de Hipermobilidade (HSD), incluindo a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), transtorno do espectro de hipermobilidade (TEH) e hipermobilidade articular generalizada (ou frouxidão ligamentar).

Essa relação reforça a relevância do tema TEA e Hipermobilidade, especialmente quando pensamos na qualidade do cuidado em saúde.

No entanto, essa interligação corporal e neurológica encontra um obstáculo sério no setor de saúde: o Ofuscamento Diagnóstico (Diagnostic Overshadowing). Isso ocorre quando um diagnóstico proeminente, muitas vezes o TEA ou a ansiedade, ofusca ou impede o reconhecimento de uma condição coexistente fundamental, como o HSD/Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), TEH e hipermobilidade articular generalizada, ou o contrário.

Esse fenômeno atrasa o tratamento adequado e amplia o sofrimento de pessoas que vivem na intersecção entre a neurodivergência e os distúrbios do tecido conjuntivo.

A confusão clínica: por que o Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), TEH e hipermobilidade articular generalizada/HSD fica invisível?

O TEA é um grupo heterogêneo de condições neurodesenvolvimento. Já o Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), TEH e hipermobilidade articular generalizada/JHS (Síndrome de Hiperlaxidez Articular) envolvem hipermobilidade e uma ampla gama de sintomas articulares e não articulares.

A chave para o ofuscamento reside na sobreposição dos sintomas:

A prioridade da neurodivergência (ESSENCE)

Em crianças, problemas ESSENCE (Síndromes Sintomáticas Precoces) — como dificuldades de interação social, comunicação e desatenção típicas do TEA — costumam ser reconhecidos antes de um Distúrbio Hereditário do Tecido Conjuntivo (DHTC). Isso faz com que os sintomas físicos permaneçam invisíveis por anos.

Psicologização dos sintomas físicos

A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), TEH e hipermobilidade articular generalizada e o HSD são condições multissistêmicas, e os pacientes com esses distúrbios frequentemente apresentam alto risco de sofrer de transtornos de saúde mental. No entanto, muitos clínicos, em vez de investigarem a origem física, interpretam as queixas como se fossem apenas psicológicas.

Mascaramento de condições

Sintomas de disfunção autonômica (comuns em Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), TEH e hipermobilidade articular generalizada/HSD), como taquicardia ou tontura, podem ser erroneamente diagnosticados como ataques de pânico ou transtornos de ansiedade. O medo de se machucar ou a ansiedade patológica também é uma característica que se sobrepõe. Se o profissional foca apenas na crise de ansiedade, o problema cardíaco ou a disautonomia subjacente não são tratados.

Barreiras sistêmicas e a odisseia do paciente

O diagnóstico ofuscado não resulta apenas de erros clínicos individuais, mas de falhas sistêmicas no setor de saúde.

O desconhecimento clínico

A apresentação clínica da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), do Transtorno do Espectro de Hipermobilidade (TEH) e da hipermobilidade articular generalizada/JHS ainda é pouco conhecida. Além disso, apenas cerca de metade dos profissionais relata ter recebido algum tipo de treinamento sobre HSD/hEDS, o que, consequentemente, dificulta o reconhecimento adequado do quadro.

Esse desconhecimento, portanto, é atribuído em grande parte à falta de treinamento e educação continuada entre os profissionais de saúde. Em uma pesquisa recente, por exemplo, apenas 55% dos profissionais relataram ter recebido treinamento específico em HSD/hEDS, evidenciando uma lacuna importante na formação clínica.

A falha na comunicação e a estigmatização

Para indivíduos autistas, os problemas sociais e comunicativos representam uma barreira adicional, pois podem dificultar o acesso e a adesão ao cuidado de saúde.

As fontes destacam que a experiência de saúde é frequentemente negativa:

• Pacientes relatam encontrar falta de compreensão, falta de empatia e tratamento desinteressado.
• É comum que os pacientes se sintam fraudulentos, onerosos, estigmatizados ou mal compreendidos.
• Os pacientes são frequentemente rotulados como hipocondríacos quando relatam seus sintomas difíceis de explicar.

Traumatização associada ao clínico

Interações médicas difíceis e negativas podem ter consequências duradouras e, portanto, culminar no que as fontes chamam de traumatização associada ao clínico. Dessa forma, a experiência não apenas destrói a confiança, mas também impede que os pacientes busquem o cuidado necessário.

Como superar o ofuscamento: um chamado ao cuidado integral

O caminho para o cuidado integral começa, antes de tudo, com a conscientização. Assim, se você suspeita que seus sintomas físicos estão sendo ofuscados pelo diagnóstico de TEA (ou vice-versa), então aqui estão algumas orientações práticas, informadas pela pesquisa:

Consciência sobre o “pacote completo”

Lembre aos profissionais que o TEA está associado a condições multissistêmicas. Clínicos que encontram crianças com problemas ESSENCE devem considerar a possibilidade de um DHTC subjacente, como Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), TEH e hipermobilidade articular generalizada/JHS, pois essa consciência pode melhorar o encaminhamento e o tratamento precoces.

Validar o sofrimento

Se você tem Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), TEH e hipermobilidade articular generalizada/HSD, então receber um diagnóstico não apenas traz validação, mas também permite, consequentemente, um manejo mais adequado dos sintomas físicos e emocionais.

Abordagem multidisciplinar

A complexidade dessas condições exige, portanto, uma gestão realizada por equipes multidisciplinares. Além disso, o tratamento deve lidar tanto com os sintomas neurodesenvolvimentais quanto com as manifestações físicas, como a dor crônica. Dessa forma, a combinação das comorbidades exige equipes que considerem:

• Dor crônica
• Disautonomia
• Demandas sensoriais
• Aspectos neurodesenvolvimentais

Autodefesa e preparação

Reconheça que suas dificuldades de comunicação podem ser uma barreira no acesso à saúde. Preparar listas detalhadas de sintomas físicos e emocionais e, se possível, buscar um acompanhante para consultas, pode ajudar a garantir que todos os aspectos de sua saúde sejam abordados.

O Ofuscamento Diagnóstico é uma barreira real, mas, com informação, validação e uma abordagem integral, é possível exigir um cuidado que finalmente enxergue o quadro completo, corpo e mente trabalhando juntos.

Biobliografia

• Autism Spectrum Disorders and Ehlers-Danlos Syndrome Hypermobility-Type : Similarities in clinical presentation
• A connective tissue disorder may underlie ESSENCE problems in childhood
• Defining a core outcome set for hypermobility spectrum disorders and hypermobile Ehlers-Danlos syndrome: A Delphi consensus study

Leia também: Desmistificando a dor na hipermobilidade